Quattro domande all’ospite dottoressa Francesca Debernardi

(En.Vi) Francesca Debernardi, che giovedì 23 marzo al Kiwanis Club parlerà sul tema "Non si è solo genitori. Ruoli, diritti, percorsi e itinerari dell'autismo alla ricerca del benessere della famiglia: la grande sfida di Angsa Vercelli Onlus". La dottoressa Debernardi è anche vice presidente di Angsa, associazione di genitori di ragazzi affetti da autismo.
Ma con lo scrupolo del farmacista, abituato sempre a prendere spento dalla scienza, non dalle chiacchere, Francesca Debernardi ha rilasciato per il Kiwanis Club di Vercelli dal quale era stata invitata, una intervista stringata: quattro domane e altrettante risposte dove mai si prescinde dal concreto. E, sia per le "bugie scientifiche" che per la vita vissuta - dove la famiglia è uno dei baluardi anche rispetto alle collettività che talvolta credono ai "luoghi comuni strampalati"- come alla maniera di un detto popolare dice "pane al pane e vino al vino" con risposte senza giri di parole. Nel rispetto assoluto dei minorenni da tutelare nell'ambito sociale. E nella funzione della scuola che con la famiglia cerchino ogni giorno di abbattere il muro troppe volte frapposto fra i piccoli perseguitati dall'autismo e la comunità di cui sono parte e che, in ogni caso, sono da privilegiare.
Ecco, dunque, una efficace intervista che dovrebbe essere riferimento sociale come l'ANGSA di Novara e Vercelli si propone con semplicità, senza inutile retorica o inutili atteggiamenti antipatici.
  • Anche per le “bugie” asseverate dai grandi mezzi di informazione sulla presunta responsabilità delle vaccinazioni sull’autismo, in genere l’opinione pubblica sa poco sulla sindrome, o fa molta confusione. Non è forse il caso, come sta facendo l’ANGSA, di fare una volta per tutte chiarezza, dando spiegazioni comprensibili…
I vaccini non c’entrano niente con l’autismo: questo è certo tanto quanto che la terra non è piatta. Il motivo per cui tanti genitori pensano che l’autismo sia dovuto al vaccino contro il morbillo, la parotite e la rosolia (detto MPR) è legato al fatto che il vaccino MPR si somministra a 13-15 mesi e solitamente i segni e i sintomi dell’autismo diventano evidenti intorno ai 18 mesi: questo porta i genitori dei bambini autistici a scambiare per rapporto causa-effetto quella che è solo una coincidenza.
In realtà le cause dell’autismo sono genetiche, come dimostrato per esempio dal fatto che un bambino che ha un fratello autistico ha 20 volte più probabilità di essere anche lui affetto da questa condizione clinica.
Il motivo per cui queste pseudoteorie, che non hanno nulla di scientifico, fanno presa sui genitori, è psicologico, e deriva purtroppo dal dolore e dal bisogno di ricercare un “responsabile” di ciò che è accaduto al proprio figlio. Il genitore, spesso disperato dopo aver ricevuto la diagnosi e lasciato solo in balia di se stesso, è facile preda di questi personaggi che lo irretiscono e gli chiedono forti somme di denaro, speculando sul suo dolore. Per questo la nostra Associazione cerca di raggiungere più famiglie possibile, in modo che non vengano lasciate sole in una situazione di estrema fragilità. 
  • Con i loro grafici comparsi sulle riviste scientifiche internazionali, l’autismo è in aumento negli USA ed è attribuito al modo moderno di vivere, all’inquinamento che determina conseguenze genetiche, alla disparità anagrafica  dei genitori…Ma in Europa e in Italia è proprio così? E quali sono le terapie per combattere o ridurre gli effetti della sindrome?
Le recenti statistiche sull’incidenza dell’autismo elaborate dal Centers for Disease Control and Prevention (CDC) riporta che in America un bambino su 88 ha un disturbo dello spettro autistico. Questi dati hanno mostrato un incremento di 10 volte superiore negli ultimi 40 anni.
Studi accurati hanno mostrato come questo incremento possa essere solo in parte spiegato da un miglioramento nel processo diagnostico e da una maggiore consapevolezza.
Gli studi dimostrano inoltre che l’autismo è 4/5 volte superiore nei maschi rispetto alle femmine. 
I disturbi dello spettro autistico interessano circa 2 milioni di individui negli Stati Uniti e decine di milioni in tutto il mondo. 
Per quanto riguarda l’Italia, l’osservatorio Autismo della Regione Lombardia, indica una prevalenza minima di 4,5 casi per 10000, per la fascia corrispondente alla scuola elementare  il dato sale sopra il 7 su 10000.
Inoltre le statistiche mostrano che i tassi di incidenza sono aumentati dal 10 al 17% ogni anno. Non c’è una spiegazione condivisa di questo continuo aumento; un fattore che viene spesso citato, però, riguarda il miglioramento del processo diagnostico.
Per quanto riguarda l’aspetto terapeutico, non esiste un intervento che vada bene per tutti i bambini autistici, come non esiste un intervento che vada bene per tutte le età e non esiste un intervento che possa rispondere a tutte le molteplici esigenze direttamente e indirettamente legate all’Autismo.
Per contro, la continuità e la qualità del percorso terapeutico sono garantite attraverso: il coinvolgimento dei genitori in tutto il percorso; la scelta in itinere degli obiettivi intermedi da raggiungere e quindi degli interventi da attivare; il coordinamento, in ogni fase dello sviluppo, dei vari interventi individuati per il conseguimento degli obiettivi; la verifica delle strategie messe in atto all’interno di ciascun intervento (le strategie, cioè, possono anche variare da Servizio a Servizio, ma vanno comunque periodicamente “controllate” in rapporto ad indicatori di qualità che devono essere comuni ai diversi Servizi).
  • Dal 1985 l’ANGSA affronta l’autismo e le sue conseguenze particolarmente sui minori e sulle famiglie. Ma in realtà con l’apporto dell’ANGSA a Vercelli, Novara, Biella in Lombardia che cosa succede?
ANGSA è una associazione nazionale, con 50 sedi dislocate su tutto il territorio, fatta di genitori volontari che da più di vent’anni lottano per promuovere una cultura e una sensibilizzazione in materia di autismo e per smuovere le false credenze sui fondamenti psicologi di questa patologia.
Da anni lavoriamo anche a livello politico per una nuova legge, finalmente concretizzata, e per il rispetto dei diritti di tutte le persone autistiche e delle loro famiglie. Sosteniamo il diritto alla cura, che purtroppo è diventato quasi un privilegio dei pochi che possono permetterselo, essendo l’ASL sempre meno in grado di erogare servizi specifici e con personale formato appositamente per chi è affetto da questo disturbo. Collaboriamo con il Comune per favorire l’intervento di educativa territoriale, in modo da dare il maggior sollievo possibile alle nostre famiglie. Sosteniamo l’inclusione scolastica e la qualità dell’intervento di sostegno dedicato ai nostri ragazzi, che deve essere specifico e svolto da insegnanti adeguatamente formati. Grazie al nostro braccio destro, l’associazione Enrico Micheli, costituita da un’equipe di operatori specializzati e in formazione continua, forniamo alle nostre famiglie la possibilità di un intervento mirato e specifico per il proprio bambino e che, ci tengo a sottolineare, prevede una presa in carico globale di tutta la famiglia, genitori e fratelli compresi, a cui i nostri psicologi sono particolarmente sensibili e attenti, e a un intervento di supervisione continua e costante sul percorso scolastico. Il nostro centro, uno dei pochi in Piemonte e l’unico per le Provincie di Novara e Vercelli, è accreditato presso l’ASL, ma purtroppo ancora in attesa di convenzione. Per questo motivo ha costi terapeutici che ad oggi devono essere sostenuti interamente dalle famiglie. Grazie al sostegno ricevuto in questi anni, siamo stati in grado di ridurre i costi a tutte le nostre famiglie del 35% rispetto a quello che sarebbe stato il carico globale di spesa, e a costituire un fondo specifico dedicato alle nostre famiglie in difficoltà, che, senza di esso, avrebbero dovuto rinunciare a curare i loro figli.
  • Come le nostre scuole si pongono verso i bambini autistici? E quali sono i programmi degni di considerazione in relazione al linguaggio e alla vita di relazione dei bambini affetti?
La scuola rappresenta uno spazio privilegiato nel progetto terapeutico, in quanto oltre a favorire gli apprendimenti accademici (lettura, scrittura, calcolo) permette di realizzare una parte di quel più generale programma finalizzato al miglioramento dell’interazione sociale, all’arricchimento della comunicazione funzionale ed alla diversificazione degli interessi e delle attività. Peraltro, la presenza dei coetanei rende l’ambiente scolastico il palcoscenico naturale, in cui il soggetto può generalizzare acquisizioni e competenze favoriti in setting strutturati in maniera terapeutica (terapia psicomotoria, logopedia, educazione strutturata in un rapporto uno a uno)
Spesso la scuola non riesce ad affrontare tutte le problematiche legate al disturbo dell’Autismo a scuola poiché manca una preparazione specifica e non si può lasciare tutto al caso o all’improvvisazione. I genitori dei bambini autistici lottano quotidianamente con questa realtà e spesso questi bambini sono esclusi da molte attività proprio perché non si sa come gestire i loro comportamenti e la loro imprevedibilità, a seconda di come percepiscono l’ambiente attorno a loro. Le insegnanti curriculari e di sostegno oggi più che mai sono chiamate a rispondere in maniera adeguata ai differenti bisogni di questi bambini, senza essere supportate né, molto spesso, avere una formazione specifica. I bambini affetti da questo disturbo richiedono tanta energia, attenzione e lavoro a chi gli è accanto, ma soprattutto richiedono “strategie di gestione specifiche” per stabilire una relazione positiva che ne favorisca gli apprendimenti.
Un insegnante formato è anche più forte e capace di affrontare le disavventure che prima o poi l’autismo pone sul cammino.nPer quanto riguarda la scuola, il problema ha un nome: formazione. Ma anche un cognome: ABA (Analisi Comportamentale Applicata), scienza applicata che deriva dalla scienza di base conosciuta come Analisi del Comportamento.
Ci sono prove scientifiche che questo trattamento ha risultati migliori con tutti i bambini con autismo, tanto che è riconosciuto dalle Linee Guida Ministeriali. Ma da un lato c’è il sindacato, che con gli insegnanti si è sempre opposto a una riforma scolastica che riservasse al sostegno un’altra graduatoria e rendesse obbligatoria una formazione specialistica per questo. Dall’altro lato c’è l’arretratezza del nostro Paese rispetto alla cultura ABA: i corsi ci sono, ma sono pochi e costano molto, tanto che noi, come ANGSA, copriamo le spese al 50% per gli operatori che scelgano di frequentare un master. Per gli insegnati poi ci sono corsi specifici, ma non in orario scolastico: o nel pomeriggio, o il sabato. Nonostante questo, sono sempre pieni, perché gli insegnanti sono assetati di formazione di qualità, chiedono strumenti e competenze. Ecco perché stiamo chiedendo all’Ufficio scolastico del Piemonte di attivare quei master che già il Miur aveva chiesto di attivare. Formazione Aba nelle scuole, obbligatoria per tutti i nuovi insegnanti di sostegno: solo così i nostri ragazzi autistici non dovranno pregare ogni anno di trovarsi accanto un insegnante capace di comunicare con loro.